2017年1月12日

推薦書:為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

陳節如女士的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說
,都成為一輩子不可及的奢求……

因為昆霖腦傷,使得陳節如女士,從孩子的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,於是她走上一條人煙稀少的道路,積極整合家長團體除了組成「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。

陳節如女士提到很多為弱勢團體努力的過往,令人動容,比方說提到中央資金不夠先刪減照顧弱勢的預算, 她動員家長們拉著白布條,走到行政院門口 ,誠懇的提醒官員,家長已經那麼老了,政府不該提高補助標準,是逼家長們走上絕路。

新建掩埋場?好啊,只要不是蓋在我家附近就好了。 興建核電廠?可以啊,只要別蓋在我家周圍就行了。同樣的大家口口聲聲的說,智障?好可憐!! 持反對意見的住戶很壞,很可惡,但是如果教養院決定進駐在你家的社區,你敢保證自己不就是那個丟石頭的人嗎?

2003年春天,中壢啟智技藝訓練中心看中這一些中壢便利優點,所以買下兩戶房屋,作為學員學習獨立自主,融入社區生活的基地。 沒有想到學員還沒搬進去,消息靈通的住戶就緊張了。他們直接反應不歡迎要中心搬走。

 啟智中心私底下跟住戶溝通很久,住戶的態度還是很堅硬,在社區裡掛白布條抗議,手段更是一天比一天激烈,剛開始只要啟智中心的老師帶著學員進去打掃住戶,社區警衛就會在門口咆嘯,不讓學員進去。 啟智中心裡在的人怕壞了鄰居的感情,幾乎到了打不還手罵不還口的地步。

住戶卻不願放過他們,他們對這一群不合乎標準規格的孩子,就好像對待要丟棄的瑕疵品一樣的無情。事情鬧大了以後派出所分局縣政府,出面協調,住戶說什麼還是不肯坐下來好好的討論。

住戶用難聽的字眼辱罵,還用噴漆在窗戶上寫著反對智障者入進駐。他們反對的理由是「智障者性情古怪,有暴力頃向」「會隨地大小便」還有住戶言之鑿鑿的傳播謠言說,「智障是一種精神疾病,會痛透過空氣傳染」要求設置隔離的空調設備。

陳節如親自登門拜訪住戶,再三向他們解釋,智障不是疾病是缺陷。智障者有時候會大叫,不會表達情緒是因為他們的溝通能力比較弱,其實 如果願意花點時間和耐心,就會發現他們很可愛。

經過同仁充分的說明誠懇耐心的溝通,傾聽對方的不滿,花了很多時間才打動他們的心。最後他們了解到他們抗拒的只是一群天真友善,有天真的學員,才開始接納他們。

這麼些年下來,陳女士的努力讓社區化的服務,遍佈台北市的每個角落,也讓社會大眾越來越能夠有尊重與接納的心,陳女士說,權力不是憑運氣而來,只有憑著努力和毅力才能累積。

原本只是個平凡家庭主婦的她,集結所有力量。三十多年來
那年代陳節如的孩子沒讀小學,經過一番爭取,
才上了國中。(圖片取自網路)
,推動了無數弱勢權益法案,爭取權利促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。如今身心障礙者庇護工廠遍布全台,並且仍然持續在增加中。

感謝陳節如女士的披荊斬棘,讓我們這些後人得以享受這些甜美的果實,推薦給您\這本讓我們得知四十年來社福制度的變遷的好書。
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延伸閱讀
博客來-為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路
陳節如- 维基百科
我不要求比你多活一天,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路



2017年1月3日

是人才就不要變人力。亞斯青年社團集體守護。陪伴找出動機跟能力

亞斯青年社團的成員,學設計但沒有信心,他在社群問問題: 不知道如果以一個無經驗想進入平面設計業界,是該繼續重讀目前的中後段私立科 : 大夜間部,還是直接去上設計補習班的課準備作品集比較好?

「想往美術設計發展, 雖然如此,我卻沒有什麼搬得上檯面的完整作品。雖然在大學時候很喜歡畫動漫插圖, :是一來大多只是草稿,二來幾乎都是二創,沒辦法放作品集。」

他把連結放在亞斯青年社團。大家都鼓勵他,開始畫,至少畫到有作品集。但在稱讚他的過程當中。真的要耐心跟他對話。其他大孩子跟他的對話幾乎都著重在問題焦點。不太會被他負面情緒用用字用語打敗。對話如下:

12/30。他上傳了一張幫朋友畫的畫像

HH :「真的很棒。感覺比上次有些許進步,你後來有去上課? 」
KK:「加油! 」

青年:「我的圖就只有不會畫畫,也沒有美感的人會覺得好棒棒。 」

花媽: 「我的圖就只有不會畫畫,也沒有美感的人,會覺得好棒棒~~ 這樣的回應,會讓原先支持你的人不舒服哦!! 」

花媽:「本來要幫你打氣,卻被你說"不會畫畫也沒有美感",那以後不敢回覆你了。可以說"謝謝鼓勵嗎?"其實我說"好棒",是覺得有畫出來好棒。 」

青年:吧,這樣說是我不對,對不起。 事實上在我唸美術班時,家人一鼓勵我不要放棄畫畫就會得到"你們只是外行人"或"你們沒有眼光"的回應,已經傷了很多次心了。」

花媽:  「好吧,這樣說是我不對,對不起。" 那個"好吧",兩個字出現,對我這種一般人來說,你的意思會變成 妳是"不得已"才key"對不起"的。 有無奈的意思你知道嗎? 」

青年:「我沒有那個意思啦!! 」
花媽:「我知道,我是在教妳 。 」

HH :「如果你自己已經是會畫畫,又是具有美感的人了。那麽你再繼續努力還有什麼意義? 如果你難以滿足自己的標準,就再繼續畫啊!!! 」

FF: 「如果你想知道哪邊不太好,我是覺得頭頂太平了 。 」
CC: 「與之前的相較,我覺得這張的確看得出有所進步。不過,我認為,這次拍照的角度似乎還是沒有抓得很準確。別忘記了,攝影也是平面設計裡重要的一環。 」

AA:「先不要急著畫速寫,去畫素描, 比較可以練到基本功。
青年: 只是想看看還有什麼可以改進的地方。實我也有發覺手似乎畫太長了。 」

然後PP說:「也許你要去克服的是,如何認識自己的惰性,然後找到適合自己的「時間規劃」方式,這樣也許會比較有可能渡過那個辛苦又枯燥乏味的「磨練」階段?上傳了協助自我「時間規劃」的檔案。協助這位青年規劃時間。


12//31他畫了ㄧ名彈沖繩三線弦樂器的日本女人。

1/1,他畫出吃西餐的甜點

花媽:「第三天 讚。
青年: 「不知道哪天又會斷掉
貢老師: 「 蛋糕像真的一樣!太厲害了! 每天都不一樣。太厲害了! 敬禮!

青年: 「哪有那麼厲害,那是因為妳視覺觀察力不好
貢老師: 「您說得很對的。我真的是一個無法拿筆畫圖的人。看畫,我也未必懂甚麼。不過,我懂得肌肉、動作。肌肉控制、動作線條流暢不流暢。 話說從頭。 先前看甜點,是用手機看的。圖片小,看蛋糕被切開、掉渣渣的那種質感非常有感。 」

LL: 「我長久觀察到的發現妳容易把自己推入負面狀態,請試著「接受」就好 。不要把別人的對於自己的好往外推開...(我知道這很難)但慢慢來吧 」
AA:「繼續加油喔! 」
青年: 「 謝謝! 」

1/2。第四天

CC「 說真的,你畫食物很像一回事欸,尤其是那片牛排,根本寫實風啊!!呃不過盤子與叉子嘛...(抓頭) 」

青年:「叉子是在畫的時候找不到灰色...看來畫白色餐具還是不要用黑色畫陰影,太重了。  嗯說不定我適合畫美食插畫? 」

貢老師: 「真是會畫欸!那牛排的邊,哎喲!那種自然的紋理的呈現!您就是厲害啦! 盤子也好得不得了! 樓上的提出叉子,嗯!好像有點什麼。是重心嗎?還是......」

花媽: 「你的長項在食物ㄟ。 再開發別的看看。第四天了,讚!!」

2016年12月25日

推薦書自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元

「我有個孩子是1991年出生的泛自閉症者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整合建構自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。

能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」

當初出版社給我看這本書的第一版翻譯稿時,我如獲至寶,我覺得這套書是自閉症界的《背離親緣》。

閱讀時過去十五年來我那高功能自閉症孩子成長的過程歷歷在目,這套書最了不起的是,對自閉症的謎團有完整的歷史也有完整的答案。

對於書中呈現里歐・肯納醫師將自閉症的界定,而影響全球數十年,的言論如"自閉症極為罕見";"冰箱父母"讓數十年來自閉症家長陷入冤獄之中。

兒子剛被判別為高功能自閉症的時候,老師、朋友、同事、家人都有人跟我說,卓惠珠就是電腦用太多不照顧孩子,孩子才會得自閉症。歷經十幾年,他們即便知道自己錯了。可還是一大半當做他們沒說過。

熬過孩子艱難的青春期。我又酸又傲的,在某幾個特討厭的人面前說,我家孩子有ASD手冊。強調他是電腦工程師~XD~~ 就明示加上暗示要這幾個討人厭的傢伙明白"你們真是大錯特錯了"~

但,我做這麼無聊的報仇,他們根本沒有回應。當做沒聽見似的。他們在旁邊搧風點火完全不必負責。生氣難過的是我。
我只能退一步,在眾多不看好的因素下,告訴自己我的孩子,我來關心,我來負責。這是我眾多努力中,可能會比較有成就跟進展的努力。

從肯納醫師論述後,整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。

肯納醫師和亞斯伯格醫師發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何前者主導那麼久,後者被埋沒數十年。這個主軸深入精神醫學乃至神經科學發展史,揭發眾多驚人內幕,讓我感慨良多。我陪伴孩子走過這類似的被扭曲的歷史,這樣的心情在閱讀時,幾度跟著亞斯伯格醫師覺得委屈。甚至為過去所受的責難傷心淚流。

書中列舉多位亞斯伯格或高功能自閉(輕度自閉)者,對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、一個個趣味的精彩的成長故事跳躍在眼錢,例如第一章十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。還有幾位初次被書寫的電子新貴,都呈現了他們卓越的洞見,以及難能可貴的社會的適應與波折。

在學界發現自閉症之前,這群人被視為精神病患,遭受不人道待遇。在有自閉症診斷之後,有很長一段時間他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。



電影《雨人》的上映、 評估標準的改革, 以及診斷方法的引進, 共同形成了網路效應, 對於自閉症的認知, 像風暴一般席捲全球。 自閉症的確診人數開始大量增加, 就像洛娜和茱迪絲 所預測、期望的那樣, 這也讓自閉症患者和他們的家庭, 終於可以得到應有的支援和服務。

 要瞭解「神經多元性」這個名詞, 可以把它想像成人類的作業系統。 就像是一部沒有採用 Windows 的電腦, 並不代表這部電腦壞了。 如果以自閉症患者的大腦作為標準, 正常人的大腦就顯得 容易被擾亂、分心, 過度沉迷於社交活動, 以及不夠重視細節。 可以肯定的是,自閉症患者生活在這個 並不屬於他們的世界中,其實很辛苦。

 70 年後的今天, 我們仍追隨著亞斯伯格的腳步, 對於自閉症患者 最好的「解藥」, 需要能理解自閉症的教師、 具有包容力的雇主、 能提供支持的社群, 以及相信孩子具有潛能的家長。 一位自閉症患者扎西亞.扎克斯曾說: 「我們需要大家攜手合作, 帶領人類朝著正確的方向前進。」

 面對不確定的未來, 我們需要這個世界上各種形式的智慧, 共同致力於解決社會所面臨的挑戰。 我們不能再浪費任何一個人的頭腦。 

《自閉群像》一書希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」,他們想的和你不一樣,看過這本書,讓我們更知道如何建構更友善的環境給這一群人。
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延伸閱讀:
博客來介紹: https://goo.gl/OlJF4i

2016年12月22日

TED:成功的要訣是什麽?是意志力- Angela Lee Duckworth

 27 歲的時候, 我在紐約的公立學校教七年級數學。 和其他老師一樣,我出小測、考試題目, 也佈置回家作業。 作業上交後,我批改、計分。

我發現,我最好和最差的學生之間的差異 並不僅僅是智商。 有些非常優秀的學生 智商並非特別得高 有些非常聰明的學生,學業也並非很好。

這引發了我的思考。 七年級數學要學的東西 確實挺難:比例、小數、 平行四邊形的面積。 但這些概念並不是不能理解, 我也堅信我的每一位學生 都能學會這些知識, 只要他們足夠認真、堅持用功。

教了幾年以後, 我得出一個結論: 我們的教育所需要的 是一種對學生、對學習更好的理解—— 從動機的角度、 從心理的角度去理解。 在教育領域,我們最擅長測試的指標 是智商, 但如果說在學校和生活中的表現好壞 不僅僅取決於 你是否能又好又快地學習呢?

2016年12月17日

了解孩子屬於哪一類型的資優?資優不表示每科的表現都亮眼~王意中臨床心理師授權

「明成是資優生?不會吧,他數學才考70分耶!如果這樣都叫資優生,那我們全班不都是高級資優生了。」阿才刻意把音量放大。「資優生不是常常都拿第一名嗎?」小旭酸溜溜地拉高尾音。

「我也很懷疑。照理說,資優生的成績不是應該很好嗎?難道也會有遜咖?」阿才邊說,眼光邊轉向明成。小旭也配合地應聲:「說不定資優生也有分等級喔!」
照片取自網路

阿才笑著說:「小旭,你講話不要那麼酸嘛。人家可是有身分的資優生,經過認證的!」「認證?是GMP?還是CAS?」小旭故意表現出一副無知的模樣。

2016年12月16日

現在就當個藝術家吧!一個剛剛開始說謊的小孩,正邁向講故事的第一步。TED演講-韓國作家金英夏


我們生來就是藝術家,如果你有小孩,你就知道,我所說的藝術是什麼意思。幾乎孩子們做的每一件事情都是藝術。

他們會拿蠟筆在牆上塗鴉。他們會隨著電視上的明星跳舞。但是也是稱不上是舞蹈作品,那是孩子們自己的創作。或許只有他們的父母,才能夠忍受他們的藝術, 而且因為他們一整天都在練習這樣的藝術 ,所以大家對孩子會覺得有一點煩, 但是 這是一種藝戲。

某些孩子再長大一點之後,開始會說謊。通常爸爸媽媽都會記得孩子們第一次說謊的時候他們覺得很震驚, 心裡想著:「你現在的本性露出來了。」媽媽還會問小孩說:「你知道你會變成什麼樣子嗎?」

但是其實你並不需要擔心,因為孩子開始說謊的那一剎那,就是說故事的開始。

2016年12月10日

推薦繪本:《哥哥要出生了》一本換位思考富同理心的好繪本

「媽媽,我說的沒錯吧?哥哥要出生了對吧?」媽媽點點頭。


小賢想像著哥哥出生後,兒童節爸爸就會買兩個機器人。回來一個給哥哥,一個給我

「爸爸,因為他是哥哥,所以他連自己的機器人,都可以給我,對吧?
當然啊!!因為他是哥哥嘛!」爸爸說。

小賢又想像著,因為他是哥哥,所以一定不喜歡玩樂,喜歡看書。如果是書本裡的字數很多,他也可以輕鬆讀完「 媽媽,那我就可以把我的書,都給哥哥跟他換玩具來玩了,對吧?」媽媽笑著點點頭。

2016年12月5日

常見問題QA: 轉學重點~跨縣市轉移戶籍還能保有特殊生資格嗎?王衍娜特教老師

Q:我的孩子今年是新北市幼兒園大班學生,目前領有身心障礙資格(手冊),學戶籍在新北市,但考慮入學後療育或特教資源,未來「不會」讀原編制學校,那我該怎麼做?

A:王衍娜特教老師回覆


轉學建議時程(6月底7月中)
1.     原學區學校將個案資料(含鑑定與特教需求)移轉至新學校。
2.     新學校於暑假中配合各縣市福利服務申請時程辦理。
3.     特教小組第一次討論與規劃個案入學後課程教學方式。

轉學建議時程(8月第一週)
1.     學校人事更新,資料移轉確認與申請。
2.     8月第二週編班,取有特教資格正式生者免常態編班。
3.     特教小組第二次討論與規劃個案入學後課程教學方式。

關於特教生資格

2016年12月1日

花媽的自我期許:「因為有亞斯伯格,所以...」診斷名稱是用來向人尋求協助,而非貼上標籤當藉口

如果拿「我是亞斯伯格,所以...」來替自己的行為貼上標籤把亞斯伯格當成藉口我覺得可惜了。

對我來說這樣的話題,並不只是存在亞斯伯格議題, 還會有「因為我很容易焦慮,所以...。」

有時候標籤是藉口,但更多時候,我期待拿來當作快速讓對方縮小範圍,快速理解的方式~~

這樣的話題首先發話者對該名稱的定義,跟閱聽眾收到的名稱定義本身就是一個需要釐清的議題。

2016年11月29日

為家長們打造的《正向陪伴孩子問題行為實作課》源起


遇到孩子有問題行為的時候,常常導師跟特教老師,醫師跟心理師,都各說各的,而且要我做的都不一樣,然後因為無所適從,我就哭了~~

哭完了,再整合思考,我要怎麼抉擇,聽取別人的意見後選擇自己要的,然後承擔後果。也許失敗,這次的失敗會讓我知道原來這個做法不可行。

下次得用別的方法。 然後我學的最好的是,從錯誤中學習,不但錯誤越來越少,我也越來越知道,那個人說的方法最適合我。自動靠攏合拍者~~

因為我不知道每個人的背景,學校.家庭.親屬.個人健康.經濟困境,我不懂專業人員的評估,更不知道孩子自學,輟學,學障,資優等等需求。

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