2011年6月25日

到底要不要幫孩子貼亞斯伯格標籤拿身心障礙證明?這問題我思考了好幾年..

到底要不要申請身心障礙證明? 我沒有任何要您貼或不貼標籤的立場...因為你的難處只有你知道...而我只是提供自己的經驗而已~~

我曾經很怕孩子被貼標籤。孩子從小一斷斷續續看診,到小學五年級才拿到身心障礙手冊。

掙扎這麼多年拿到輕度自閉身心障礙手冊的時刻,我卻選擇跟學校老師說「千萬千萬,千萬千萬不要讓別人知道。」

但別人還是都知道了,不是知道他有AS亞斯伯格,而是知道他很怪,跟他說話對不上焦點....看見他沒有處理突發事情的能力,知道他會莫名其妙像電腦當機完全卡住,知道他會把自己反鎖在廁所裡,知道他會撞後腦勺傷害自己.,知道他會莫名其妙暴怒...

別人確實不知道他有高功能自閉或亞斯伯格,但他們看見他有行為問題得處理。問題沒有被處理好,別人只是不知道他是情緒障礙??還是頭殼壞掉...?還是有神經病....

好,接下來我感覺有個標籤「好像比較好」..至少比「神經病」好...而且標籤可以變成快速辨識跟篩選如何幫助對方的指標。

我第一次開始接受標籤,是我那極有智慧的妹妹告訴我說,姊,AS的手冊其實是「高智能通行證」,這樣說我就膚淺的接受了~~

沒錯,花媽我就是這麼膚淺....那時候我不敢認真思考,為什麼我可以接受孩子可能有心臟病..氣喘..卻沒辦法接受他是AS?是因為有期待,覺得這個標籤可以因為『教養好』就消失去掉嗎? 還是我覺得醫師們都會亂七八糟誤診? 

其後花了很多年才接受標籤,因為我發現不管有沒有貼標籤,標籤一直都存在著。除此之外,更有意思的是我發現標籤是常會保護到我~~(注意,是保護我,不是保護我的小孩)

當時我發現孩子被貼標籤。對我很有利,別人不會把焦點放在我身上,認為全都是教養的問題,讓我暫時鬆了一口氣。當孩子表現異常行為時,對方根本沒問,我就搶著跟對方說,「他是高功能自閉症」....

驚覺到這一點時,我放聲大哭~~原來是我自己喜歡幫孩子貼標籤,讓我對他怪異的行為有了好藉口....

此時此刻我非常希望是自己教養的錯,因為如果一切都是我錯誤的教養造成,那麼我的孩子還有希望痊癒....

就在自省與理解中緩緩的調整自己的心態,慢慢慢慢的我發現~~~

在學校,我一說他是亞斯,老師就說,那他有什麼特殊的點要我們幫忙的~~ 當然也有不幫忙的,甚至還是固執地認為是母親教養不當。但不管怎樣對我來說,沒說就得不到幫助,必要時有說就有機會~~~

有幾次他在醫院當機了,在陌生的地點當機了,都因為他把手冊拿出來..哥哥和我就可以減少很多解釋,處理問題的完成度提高了速度變快了...當然突發事件也減少了~~

後記:
100/5/20我從小學開始問哥哥。對拿手冊有什麼感覺?沒有感覺。國中才知道,沒有感覺。看身心科有什麼感覺?沒有感覺。拿手冊好不好?沒有感覺。 我還滿羨慕他沒有感覺~~哥哥回答時神情愉悅...

104/07/25。從101年7月開始身心障礙採用ICF新制,已經沒有所謂的終生手冊,拿手冊已經不必像我們過去那麼掙扎了。需要醫藥特教資源再辦就好。
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延伸閱讀
當H花媽遇到AS孩子

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