2012年9月13日

探索亞斯伯格的家庭關係-感謝陳嫺霓同意轉載

成長於一個亞斯伯格的家庭-譯者陳嫺霓.帆爸


莎拉第一次來見我的時候才17歲。在這之前她正在進行治療,莎拉被診斷為飲食失調、自我傷害跟焦慮。莎拉並不是他們家庭成員中第一個來我的諮詢室的,我在大約六個月前就曾經見過莎拉的父母。

莎拉的母親查覺到,她的丈夫屬於自閉症光譜,因此為了她跟丈夫而來諮詢。但是她沒有意識到,她自己也是在自閉症光譜內。在幾次的諮詢後,我建議他們兩位都去評估,最後診斷結果證明他們兩位都患有亞斯伯格症候群。

某次莎拉的父母諮詢時,我提到了他們的唯一的女兒,並詢問他們是否可以對我描述他們的獨生女。他們形容自己的女兒是個「問題」。她的父親認為她做事不夠努力,而且她的GSCE (英國的國中畢業考)應該能更好。他也說,她放音樂太大聲,把每個地方都弄得亂七八糟。莎拉的父親繼續形容莎拉會邊走邊吃吐司或餅乾,把麵包屑掉一地,卻不使用盤子。

沙拉的母親也插一腳,開始說她為了女兒盡力把事情做好,但女兒每次都只會跟她起爭執。莎拉的母親完全搞不懂,她描述她怎麼告訴莎拉,只要莎拉能夠對工作更專注,而且不要在她那些吵鬧的朋友身上浪費時間,莎拉可能會更快樂。

當我正在聽莎拉的父母描述他們的女兒時,我意識到,他們並沒有告訴我關於莎拉是怎樣的女孩,他們只是描述關於莎拉做了哪些讓他們感到灰心沮喪的事情。

發現了這件事情,我問他們「你們認為你們的自閉症特質是否影響了莎拉?」這個問題導致了一陣安靜。莎拉的母親第一個回應,問我我的意思是什麼。我解釋道,假設莎拉不是自閉症,他們怎麼知道他們是否滿足了莎拉的需求,而且真正的了解了解自己的女兒呢?

莎拉的父母親花了不少力氣才了解這個概念,而且越來越清楚他們並不真的理解女兒的世界,或者她的世界包含了什麼。他們問我,如果帶女兒來給我看,是否會有幫助。我說,我會很高興認識莎拉,但也要莎拉很樂意來見我才行。我們也同意,這個諮詢是保密的,除非獲得莎拉的同意。

所以,此刻莎拉在我的面前,她聽到了父母的診斷,卻沒意識到這件事情的意義。我對莎拉解釋什麼是AS,以及這件事情在莎拉成長過程中帶來的影響。不久,莎拉就被淚水給淹沒了。「終於」,莎拉哭著說,「我終於了解是什麼造成這些問題-我花了這麼多年說服自己這是我的錯。有時候我甚至覺得我快要瘋了。我知道我的父母愛我,卻不了解為什麼我不曾感受到」

Communication and AS 溝通能力與亞斯伯格症


亞斯伯格症不會創造壞的父母,但不管是否罹患亞斯伯格症都有壞父母。亞斯伯格症的確造成溝通、社交互動以及理解他人內心狀態或感覺的障礙。換句話說,就是造成同理心的困難。正是這種同理心的困難,讓父母在了解子女、認知他們的思維、需要、理解跟自身不同的能力上產生了最大的影響。

Gillberg 總結這件事(1):


事實上,一些有HFA和AS兒童的父母,他們自己有自閉症相關的特質,導致了在這樣因人而異的教養技巧問題。父母缺乏同理心、可能會造成孩子除了基因之外的行為/心裡問題,並不是不合裡的假設。然而,有人可能會相對的提出反論說,父母有相似但較輕微的問題,會比較容易理解以及接收到孩子的問題,因為它們可能被視為個性上的風格,而不是「障礙」。未來的研究應尋求探討這些問題,並嘗試理智而敏感地去避免像過去一樣,把問題怪罪到父母身上的錯誤。

Gillberg指出,缺乏同理技巧,罹患了亞斯伯格症核心影響的部分,會對孩子的心理健康以及未來造成負面的效果。如果孩子也是位於自閉症光譜中,亞斯伯格父母會更能裡解他們的孩子。在一些案例中,這是無疑的。在她的著作「假裝正常」中,Liane Holliday Willey開放的說出她身為亞斯柏格家長的艱辛,並坦承她發現她能輕易理解罹患了亞斯柏格的孩子,但較難理解其他沒有罹患亞斯柏的孩子。

Liane說到: 我很擔心我會對我女兒的自尊及快樂造成影響。我不希望他們的生活充滿了焦慮或羞恥。即使我走來ㄧ路蹣跚,我對他們的關心仍將我拉向主流的方向。我對我沒有鼓勵他們多交朋友而感到很糟糕。我感到遺憾的是,跟女兒朋友的父母間的短聊,對我來說並不容易。我對我不知道該如何作感到羞恥。當我的女兒興奮愉快地與我分享一天的生活時,我非常不喜歡聽到自己說:「安靜!閉嘴!講慢點!我跟不上你說的!請不要所有人同時間跟我說話。」

Liane很清楚的發展出對於亞斯柏格成人教養技巧的正面與負面的理解,且她探索、理解並給了孩子她所能給予的最佳教養。Liane是一個夠好的母親了,但如果家長並沒有意識到他們也罹患了自閉症,會發生什麼狀況?

在我的研究(3)中,我把我的原始樣本分成兩組,

第一組是女性嫁或生活在一起的人被診斷為亞斯伯格,且雙方都懂且能接受這個特質造成的影響。

第二組是女性嫁給或生活在一起的人並不接受自己罹患自閉症即使事實上孩子已經確診且這很明顯這是父系的遺傳性疾病(4)。

當他們相信父親的狀況會造成孩子的問題,後者回答「是」的比率增加了26%,顯示有意識到並能了解亞斯伯格,可能在教養孩子的困難度上扮演關鍵角色。然而,要補充的是,即使在已經認知亞斯柏格的第一組,仍有40%表示他們遭遇到了一些問題歸因於父母之ㄧ罹患了亞斯伯格。

The effect on the child對孩子的影響


當家庭有一個家長(或在一些案例中,兩個家長)罹患亞斯伯格,在養育孩子的時候,可能會發生什麼問題?這件事情會對孩子造成什麼影響?在諮商時能提供的最有價值支援以及幫助是什麼?

出現一些主要問題,是家長對於「了解孩子自己的思考方式,與家長他們的不同」這件事情是有困難的。舉例來說,當我看到Nicky她才剛剛開始上大學時,她發現不住在家裡頭要獨自處理的事情很多、非常地辛苦。

Nicky描述,她的父親是如何堅持全家人必須遵照他缺乏彈性的規矩辦事。她的教養方式是非常受到控制且完全被父親所主導。時間與程序是他們生活的中心 -- 他們必須在同樣的時間起床,每天在同樣的時間吃同樣的食物,在同樣的時間洗澡且只能看父親看的電視節目。他很虔誠,宗教也變成生活中一個嚴格而缺乏彈性的程序。在她的童年中,很少有快樂與大笑的機會,此外,如果程序被破壞了,Nicky的父親會變得敏感及非常焦慮。他們沒有辦法跟周遭的人交朋友,因為這樣會打亂了他父親的程序,他會盯著他們,讓他們覺得不舒服。他會對她的朋友說一些不客氣的事情 -- 有天他順道載她的朋友一程,並說他們是「累贅」(按,這是雙關語,原意是過重行李)。

這種教養方式會造成的衝擊,是讓她對自己下決定的能力缺乏自信。她脆弱而低自尊。她盡可能與別人相處融洽,且發展出她是誰的自我覺察。她致力於增加自尊心,並恢復她個人的自信。她需要去學習自主,不會為此感到罪惡感或擔心被家庭切割。幫助她了解亞斯伯格,也幫助她了解她父親對於控制以及程序的需要。這個了解,幫助她對於被如此嚴格養大這件事情獲得一些不同的觀點。這點突顯出,再提一次,了解什麼是亞斯伯格以及它帶來的影響是重要的。

Valued for acheivement rather than self成就的價值,遠超過自我的價值



另一個由亞斯伯格家長帶大的青少年,常碰到的經驗是,他們的價值常不在「他們是誰」,而是「他們有什麼成就」。這是一個18歲大、剛拿到成績A級的女孩所描述的。她很努力也做得很好,拿到了三個A級跟一個B級。拿到B的是化學。她的亞斯伯格父親是劍橋第一名畢業。他父親對女兒拿到B感到痛苦與失望,且完全專注在這件事情上,卻完全忽略了另外三個拿到A的項目。她感到被貶低了,她的努力沒有被認可或承認。她的父親輕視她,並讓她感到內疚和絕望。

這個個案是18歲,但是這種狀況可能會在任何年齡發生。它可能是一個五歲在綁鞋帶的挫折、一個10歲沒有贏得體操比賽、13歲在科研專案的失利,或15歲沒有贏得越野比賽。

亞斯伯格父母對子女的期望非常高,當孩子達不到父母的期望時,這種期待會轉化成非常個人層面的事情。這會導致孩子感覺被父母低估了,而且使得他們對自己可以達到的期望有不切實際的預期。當他們嘗試去討好父母病或或得拼命追求的讚美,他們會覺得絕望,或者可能會反抗並拒絕配合權威。

當與背負了這種型態的孩子在一起時,了解「他們是誰」的價值是很重要的,而非只關心「他們作到了什麼」。這個輔導應該聚焦在他們的個人特質,強化他們「這樣就好了」跟「這樣對任何人來說都夠好了」。幫助他們了解AS,和為什麼他們的父母對他們的期望如此之高,是使其恢復的的一個關鍵部分。

AS造成的困難在於使用心智理論,這意味著有無法了解他人的同理心的困難。因為這個原因,亞斯伯格父母沒辦法看到對孩子過高的期望造成孩子的痛苦,而且常常認為讓孩子達到越來越多的成就,是對孩子是有利的。亞斯伯格父母對孩子的期望,是基於他們相信他們的孩子應該達到的,而且常不會顧及孩子的發展水準或者能力可及與否。

Personality development人格發展


孩子的人格發展,是父母身上有什麼特質,反映給孩子身上的的就會有什麼樣的發展。一開始是非語言的特質,例如小嬰兒早期怎麼凝視父母的眼睛,以及對他們被擁抱或照護的方式非常敏感。有時候亞斯伯格個人的高度敏感感官,對於味道、碰觸、味覺、景像或聲音,都可能會造成他們極端的過度反應。

對一些亞斯伯格父母來說,尤其是女性,孩子的嘔吐、弄髒、味道、哭泣,或者在一些例子中,跟孩子的身體接觸,都會讓她感到厭惡。這些亞斯柏格家長對於對抗這樣的感覺能做的不多,他們身上的過度反應是真實的,有一些例子甚至會感到痛苦。對於孩子而言,這是情感失能,並且會對他們如何感覺自我造成深刻的影響。我甚至看過一些青少年的描述,他們不曾被他們的亞斯伯格父母擁抱或碰觸過。

語言也是一種孩子們接收關於他們自己真實訊息的方式,對於正增強孩子的自尊及自我意識非常有價值。諸如「你真是個善良的女孩」或「好體貼」,是我們早期如何學習我們在他人眼中是怎麼樣的人的方式。眼神接觸對亞斯柏格家長可能是比較困難的,就如同找到適當的語句去增強孩子的正面特質,也是困難的。

亞斯伯格父母無法直覺就看穿孩子的心思,以及理解孩子無形的特質,例如善良,關懷和誠實。他們會以看得見的事物來評價孩子,例如整潔,學校的成就和守時。他們就是把孩子當小大人看待,把自己的期望當成孩子相同的期望。亞斯伯格父母常常沒有意識到,這樣會傷害孩子的自尊。

Liane Holliday Willey (5)在與Tony Attwood對談的影片中提到,他為了更了解自己沒有亞斯格的孩子,而去購買兒童發展相關的書籍。Liane有動機跟理解去採取行動,做一些對罹患亞斯伯格來說比較難的照顧技巧。不幸的是,由於他們缺少了覺察能力跟了解,所以不會總是有這種好狀況。

The sibling effect手足的影響


另一個可能讓問題更嚴重的因素,是孩子是否有手足。莎拉,前面我在這章節開始時提過的個案,是獨生女。最棘手的問題可能是,父母是亞斯伯格、但沒有手足的孩子,就沒有人可以一起玩或相互傾訴更重要的是,沒有人可以陪他建立親密關係。一個有自閉症父親的年輕人告訴我說,他記得每個聖誕節還有生日,他的父母都會為他買一堆玩具或遊戲;但問題是,他的父母拒絕任何人到他家陪他一起玩。這個年輕人疲於應付與他人分享或互動,這導致他在建立關係上有很大的困擾。他可能會在有些時候顯露出一些亞斯柏格的行為,但無庸置疑的,這個嚴重影響,是由於他在孩提時代、父母缺少鼓勵他去與旁人互動導致的。

青春期是這些孩子成長過程中最辛苦的時期,對父母而言也是,這個時期他們可能開始挑戰父母的控制、意見和要求。亞斯伯格父母對於了解十幾歲青春期孩子的感到無法招架,處於孩子成長階段的他們會認為孩子的行為難以接受。

父母會嘗試藉由「破壞他們」或「讓孩子很難交朋友」來控制他們的青春期孩子,不是因為他們希望阻擋孩子有朋友,而是因為他們不了解朋友有多重要,就如同他們自己不需要朋友。一些青春期的孩子,會碰到亞斯伯格父母對他們的朋友非常粗魯的狀況。有個女孩描述,她的父親如何告訴她過重的朋友她看起來像個相撲選手。她的父親只是單純的說出他的想法,但結果是,她失去了這個朋友。

有時一個亞斯伯格父親或母親,會有個最喜歡的孩子,卻幾乎完全忽略了其他孩子。這會導致不受喜愛的孩子發生許多手足衝突跟忌妒,以及缺乏自尊。如果亞斯伯格父母是個繼父或繼母時,這影響會更誇張。亞斯伯格父母對親生的孩子就已經有連結上的困難,對於不是自己生的孩子會遭遇更多的困難。

只要了解亞斯伯格是種發展障礙,就可以解釋為什麼會有這樣的狀況。這意味著,在情感層面上,他們的發展在前青春期或更年輕的階段就停止了。對成人的影響,是當他們變得情緒化的時候,他們的情緒能力會變回孩童階段,會把自己的孩子(尤其是繼子女)視為競爭對手。亞斯伯格父親可能會爭奪母親的注意,卻不了解母親面對孩子時的責任跟愛,與面對亞斯格父親自己的愛是不一樣的。有時他會採取是高度競爭性和非常孩子氣的行為方式,以轉移母親的注意力到他身上。如果這不起作用,他可能完全撇清自己,並且根本不做什麼在孩子身上。

Parental separation父母分居


我有時會看到父母分居或離婚,母親可能常常關注在於監護權上。但如果孩子的父親是亞斯伯格,她的關注可能是他是否能夠充分照顧子女,因為亞斯伯格父親可能在照顧孩子的時候分心。我看過有個母親報告說,她從學校回家時發現她的先生已經離開,孩子無人照料,因為他的老闆有事打電話來,他們需要他去處理此事。他沒想到有個七歲小孩太小了不能單獨在家裡。

由於這些原因,可能會導致一些痛苦的監護權戰爭,而孩子會被夾在中間。孩子不太可能了解為什麼非亞斯伯格的家長是如此的擔心,且可能會由於母親不讓他們花時間陪伴父親而感到厭惡,或者,他捫不想跟罹患亞斯柏格的家長一起,並討厭被迫這麼做(意指監護權被判給亞斯柏格家長)。這個時候,所有家庭成員,尤其是年齡較大的兒童,可能會變得困擾且需要額外的支持。

所有這些問題,是任何與家長患有自閉症的兒童及青少年一起工作的人需要了解的。被亞斯柏格家長養大的孩子,會出現一些特別且獨一無二的困難,與其他類型的教養不同。亞斯伯格父母會為他們的孩子做世界上最好打算,但是很不幸的,這常常只是從他們自己的角度出發,並不是從孩子的角度。不支持孩子,會導致孩子覺得困惑、情感上有不安全感和有需要,以及低自尊心。類似的影響同樣會在亞斯伯格成人的家人身上發生,似乎是由於雙方關係的情感剝奪導致。我稱之為「卡珊德拉情感障礙」。卡珊德拉障礙最早是在Karen Rodma的書「Is anyone Listening?」中討論到,書中的家長與成年的孩子討論與AS的親人或家長同住的影響。

針對父母是亞斯伯格的成年子女,諸如ASpar(7)網站可提供協助。如果諮商師可以展現更多理解以及看透這些年輕個案的內心世界,就可以滿足很多個別的需求,讓他們了解他們是誰,而不是他們做了什麼。

References: 1. Gillberg C Asperger's Syndrome and High Functioning Autsim. Br J of Psychiatry. 1998;172, 200-9.

2. Holliday Willey, L. Pretending to be Normal, Living with Asperger’s Syndrome. London Jessica Kingsley; 1999. 3. Aston, M.C. Aspergers in Love: Couple relationships and family affairs. London. London: Jessica Kingsley; 2003. 4. Bailey, A., El Couture, A., Gottesman, I et al. Autism as a Strongly Genetic Disorder: Evidence from a British Twin Study. Psychological Medicine, 1995;25:63-77. 5. Holliday Willey, L. Crossing the Bridge. USA: Michael Thompson Productions; 2000. 6. Rodman, K. Is Anyone Listening? London: Jessica Kingsley; 2003. 7. ASpar. Information, Support, Advocacy for people raised by an Autistic parent, or a parent with AS. http://www.aspar.klattu.com.au Maxine Aston is a Relate-trained couples counsellor and has been working as a counsellor for nine years. She runs her own counselling centre and specialises in couples when one or both are affected by AS. Maxine Aston’ s website: http://www.maxineaston.co.uk ©2005 Maxine Aston

參考文獻:

1. 霍利迪威利,L.假裝是正常的生活,與阿斯伯格綜合徵。倫敦傑西卡·金斯利; 1999年。

2. 阿斯頓,MC Aspergers的愛:夫妻關係和家庭事務。倫敦。倫敦:傑西卡金斯利; 2003年

3. 貝利,答,答:厄爾尼諾裳,戈特斯曼,我等。自閉症作為一個強的遺傳性疾病:從英國雙生子研究的證據。精神醫學雜誌,1995; 25:63-77。

4. 霍利迪威利,屬過橋。美國:邁克爾·湯普森2000年

5. 羅德曼,K.是有人傾聽嗎?倫敦:傑西卡金斯利; 2003年

6. ASpar。信息,支持,倡導人提出由自閉症家長,或有AS的父母http://www.aspar.klattu.com.au

瑪克辛阿斯頓是一個訓練有素的相關夫婦輔導員,並已作為一個九年的輔導員工作。她經營著自己的諮詢中心,專門在夫妻一方或雙方都受到AS的影響。

瑪克辛阿斯頓的網站: http://www.maxineaston.co.uk ©2005瑪克辛阿斯頓

本文感謝陳嫺霓同意轉載,原文及翻譯在此 http://goo.gl/VbD1F

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