2013年2月27日

魅麗雜誌2月號-家有亞斯兒人生重新洗牌

魅麗雜誌2月號-家有亞斯兒人生重新洗牌

花媽卓惠珠為亞斯家庭平反~~

家有亞斯兒,人生重洗牌
「你必須找到那把開關鎖匙,才能解決問題」
誠實面對自已,努力解決生命的困境。

「聽到白目、智障,就會讓人覺得很不舒服,孩子明明有病,還被誤認為是沒教養,連我爸都覺得我沒把兒子教好,這讓我更難過。」第一次見到人稱「花媽」的卓惠珠,滔滔不絕地分享二十多年來陪伴患有亞斯伯格症兒子成長的經驗,時而激動,時而感性;提到兒子的成長,不免眉開眼笑;回憶起女兒抗議不公平的苦處,她又哽咽了起來。

二十多年前,中文系畢業、對文學和人生滿懷熱情的卓惠珠,風風光光嫁給派駐在南韓的頂尖外商高階主管,出門人人恭敬稱呼卓惠珠一聲「夫人」,國慶晚宴和夫婿聯袂出席,成為外交部的座上賓客,看似美好的一切,卻在意外發現兒子是亞斯伯格症患者後,全都得洗牌重來!

即使有千萬個不願意承認這是事實,但花媽的人生考驗從此開始。兒子小學時還被鑑定為智商一百三十的天才,但在她出了一場嚴重車禍,整個人陷入低潮後,讓兒子也感受到焦慮,「他的心智年齡倒退到小學,連生活自理能力都出了問題,我很不能接受,因為我心中這孩子是天才,怎麼會這樣?」花媽激動說著,彷佛這還是昨天才發生的事情。

當時有老師好心把高功能自閉症的資訊介紹給她,但花媽無法接受兒子有病,心裡還不爽咒罵著:「你家小孩才自閉!」但有一天妹妹問她:「姊,你有沒有覺得高功能自閉症像是拿到高智能通行手冊證?」這句話讓花媽頓時被打醒,她接受了!


兒子在國小五年級被鑑定出有亞斯伯格症,小學時還看不出明顯異樣,直到國高中開始呈現許多狀況。花媽兒子國中以後常遊走校園,拒絕上課,或把自己關起來。他曾在課堂上躲進掃具箱,老師拿他沒辦法,同學也無法專心上課,只是一直往掃具箱看,「我去接他時,一看到那個場景,你知道我有多心疼?我一直哭。」事隔多年後回想,花媽覺得好笑,「因為那些同學也很尷尬,不知道該怎麼辦啊!」

再大一點,兒子封閉自己的力量又更強了,他曾經把自己鎖在教室裡,全班都被關在教室外,「孩子渾然不覺自己做了甚麼,他只知道自己受委屈,只能用僅有的力量去表達。」花媽說,一路走來,兒子不斷進步,不過因為亞斯柏格高功能自閉的心智年齡要以正常年紀乘以三分之二,也就是說,他現在三十歲,心智年齡則是二十歲,如果他在國中、高中時,怎麼辦?高中同學十八歲,他才只有十二歲,同學讀高中,他只有小學,這樣一定會有衝突,「所以一個友善的環境很重要,這才是我要宣導的。」


友善的環境很重要,所以我要極力宣導。建立亞斯伯格平台,凝聚更多愛。



這是就花媽-卓惠珠的人生寫照。 魅麗雜誌 2月號




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