2014年6月22日

常見問題QA--為什麼診斷名稱變來變去從過動、學障、情障後又變亞斯…

常見問題QA--關於診斷名稱從過動、學障礙、情障後又變亞斯的提問

一些朋友都跟我反應過孩子的病名診斷改來改去不確定,從過動、學習障礙、情緒障礙後變成亞斯伯格症之類。我不是醫生我當然不該談論診斷,但我想要說說我身為家長的經驗跟看法。(PS.此文經過我的精神科醫師看過,認為可以發布) http://goo.gl/DdNbSE 
圖片來源 http://goo.gl/PxZiCz

我絕對理解(並經歷過)家長們對於孩
子受診的名稱變來變去的不舒服及困惑。

但因為有時候注意力不足的行為明顯,所以一開始診斷為ADHD的亞斯確實有一定數量。我不太擔心這是否叫做「誤診」,當醫師這樣診斷時,基本上孩子大概都需要學習更專注或學習要怎麼靜下來。這樣的診斷對我來說,是個「提醒」。

當我不清楚或有所質疑,我會請教醫師問孩子「請問有哪幾些狀況而得到這個診斷?」,若您覺得困惑也可以提疑問請教醫師,「我陪伴孩子的經驗...(陳述具體內容)....跟您陳述的不太一樣」把重點擺在要如何改善。

我家哥哥一開始被診斷為選擇性緘默,當時並未曾聽聞有亞斯伯格這個診斷名稱。接著又被指稱為情緒障礙。最後才確診是高功能自閉。也許有人會說成是錯誤診斷,花了很多時間浪費時間,但是對我來說這些都沒有什麼浪費不浪費時間的。

因為在判定為選擇性緘默的同時也就代表著他有口語的行為需要處理,在當時他的情緒跟口語表達,「在當時」。確實有需要處理,有處置有進步,那對我來說就算是可以接受的診斷了。接著又被指稱為情緒障礙,所以孩子就去接受心理諮商處理情緒困擾。最後確診高功能自閉,此時此刻已經確定要聚焦去處理「口語、人際互動社交困擾跟固執性、單一侷限的興趣」。

就我個人來說,我曾經在921地震時罹患恐慌症,一開始顯現出的症狀是大難臨頭的恐慌症狀,但我後來因為畏懼藥物而拖延了很久,出現憂鬱後來也開始使用憂鬱症藥物。服藥過程中有輔以心理諮商、呼吸、運動、放鬆之類的治療。後來我有改善停藥多年。後來又確定我有衝動特徵,最近醫師又說我可能是躁鬱症。

這跟小感冒不處理之後淋雨又剛好工作忙碌抵抗力變差,就可能會變成支氣管炎或肺炎是差不多的意思。

早期我確實會畏懼抗拒服藥,上網查詢我所吃的藥物名稱及副作用,有些藥物確實讓我不舒服,看診幾次和醫師協調都沒有改善,所以我就換另外一家醫院看診,跟新的醫師建立新的醫病關係

現在我跟醫師的溝通良好,我記錄自己服藥後的狀態,頻率變化等等,確信藥物對我有無幫助,溝通越多療癒效果越好。所以我已經相信陪伴自己多年的醫師,不再上網查詢自己吃什麼藥物了。

我會要求醫師告訴我服用藥物的目的。所以她告訴我服用的藥物會讓我比較不急躁,衝動速度減緩一些。服用藥物之後,確實讓我情緒穩定的時間維持比較久,有針對問題解決問題,那就夠了,至於診斷名稱是憂鬱或躁鬱? 對我來說不是很重要的事情。重要的是發作頻率有沒有變低? 難受的程度有沒有日漸減緩?甚至可以治療到不需要靠藥物就可以正常生活?

大人有辦法自己判斷感覺藥物的使用是否合宜,但孩子太小無法訴說自己的感受,屬於小朋友不用藥物的時候,我會用記錄表定時定量記錄,等孩子再大一點點就讓孩子自己用自己的方法,去建立自己跟醫師的關係。

比方說疼痛就是很難有一套標準的,疼痛有沒有比較好讓孩子跟醫師有一套共同標準,我家哥哥有僵直型脊椎炎,目前是使excel表格記錄每一天的疼痛指數,來幫助醫師了解他的疼痛狀態。當然醫師還會輔以抽血數值交叉核對。建立出他們彼此共同的標準。藥物要增加或減少,都要坦承讓醫師知道,減少變因。

我覺得教養和服用藥物都是一樣的。都是「針對問題解決問題」。

最後附上我的主治醫師-樂為診所李秀娟醫師的補充說明。

要瞭解病情及做出對病人有幫助的整體的治療計劃,實在是一個浩大的工程。在現今廉價的健保制度下, 很多醫師是會太疲於奔命或太倉促做決定。 醫師絕對不是萬能的。

精緻的醫療, 需要耗費許多心力與時間。 祝福他們 找到一位可以一起合作, 自己也信賴的醫師吧!

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