2018年4月21日

推薦《圖解自閉症類群障礙ASD:有效發揮孩子潛能、改善人際關係及生活自理能力》


圖解自閉症類群障礙ASD:有效發揮孩子潛能、改善人際關係及生活自理能力》看似涵蓋整個自閉症族群的書寫,但輕度自閉高功能自閉亞斯伯格的變革差異敘述與行為處遇佔了重要篇幅。這樣的安排跟合現時輕度自閉總數遠大於中重度自閉者非常有關。


內行看門道外行看熱鬧。想快速理解的閱讀者,可以從目錄中快速翻到問題的答案。

因孩子問題行為而頭昏腦脹難以閱讀的照顧者,還可以透過圖話望文生義,找到指引。這是我在近期內讀到最適合的,最想推薦給想了解輕度自閉症者看的書籍。

看到目錄p4."也有連母親的臉都記不住"的案例,我就笑出來了。因為我家的27歲拿輕度自閉手冊17年,已經在科技業工作的孩子,上個禮拜曾告訴我說:「媽媽你每天長得都不一樣」讓我回想到他高中時,某次放學回家進門看到我,然後又奪門而出。兩分鐘之後才再進門,確認他沒有走錯房子。會發生這件事情,是因為我剪了頭髮。

接下來的每一個章節,都讓我充滿驚奇。因為這是我這幾十年來陪伴眾多自閉症輕度族群孩子的結論。我很少在其他的書中看到類似的、跟我一樣的看見,這一次在這本書裡面很具體的看見類似的敘述。例如:

P.4 自閉症類群障礙兒童的引導 最重要的目標是讓孩子在20歲前擁有穩定的情緒,智商再高若情緒不穩,也無法展現所擁有的才華。

這一直是我這幾年來觀察貼近這群大孩子最重要的心得。所以這幾年來我們不斷有一群老師治療師針對基礎情緒開課演講,強調基礎情緒穩定的重要性。

P.22 與複數人士之溝通、互動關係有持續性問題。

讓我聯想到年初大亞斯青年聚會後,有個念大學的孩子問大家一個問題,在三人以上一起討論事情時,無論面對面講話或是網路訊息,大家會有「不知道什麼時候換我講話」的情況嗎?大家都是怎麼處理的呢?我因為資訊輸入腦袋的速度比較慢,常常跟不上別人的思路,然後又找不到時機講話。這問題引請眾多認同與迴響。

書中也提到近期有不少自閉症類群障礙患者的家屬來求診,因為無法與對方建立相互的情感連結,而陷入憂鬱和喪失自信這種狀況被稱為「卡珊德拉症候群」。這樣的夫妻急需外在的協助。這些成人因為聽不懂「大概」、「差不多」,所有的事物如果不具體說出數量就生氣。

在公司和上司同事與客戶,無法溝通造成問題,主張自己的意見,才是對的不聽他人的話 ,衝突的發生引爆幾乎是生活日常。關心這個議題的朋友可以參考幫助高功能自閉與亞斯伯格BLOG,

探索亞斯伯格的家庭關係』一文。由亞斯伯格家長帶大的青少年,常碰到的經驗是,他們的價值常不在「他們是誰」,而是「他們有什麼成就」。如此可看出青年期如果沒有發覺自閉症類群障礙特質對生活將會有巨大的影響。

最後,用文中『特質雖然不會改變但能減輕孩子的成長挫折』的句子鼓舞大家,因為科技日新月異、研究不斷更新,請保持最新的資訊,閱讀最新的書籍,此時我真誠熱切的推薦這本書給您們。



2018年4月19日

親子瑜珈家家老師的背肌訓練影片,需要訓練背肌的家庭看過來

家家老師從小學舞,是雲門律動老師,並拿取AFaa 美國體適能墊上核心教練、中華民國兒童瑜珈協會師資、幼兒、兒童、青少年瑜珈教學。

家家的孩子錡錡出生後,因為生病(血癌)的關係,於是家家開始帶著孩子從小學習親子瑜珈,目前六歲已經被醫師宣告痊癒。

家家老師透過自己的經驗,體會到親子瑜珈對孩子的好,所以為了幫助更多的媽媽寶貝在遊戲中玩瑜珈,進修唐睿謙老師的兒童瑜珈師資,並持續努力推廣中,讓更多人了解親子瑜珈。

我看到老師親子的生命力非常感動。所以約了見面。

也提到自閉症孩子常有低張,肌肉無力的問題。

也說到花媽因為早年無知,不知道孩子是肌肉無力還怪他不站好,國中確診僵直性脊椎炎,已經服用免疫風濕科慢性病藥物,於是請家家老師教我們怎麼處理背肌無力的問題。

感謝家家老師這段獻給我們孩子,背肌訓練的影片。動作說明如下

簡單的背肌訓練~蛇式

圖一:趴著先將雙手手肘平放在地板,先吸口氣吐氣預備
吸氣,藉由手掌手肘往地板推的力氣將上背抬起



肚子上提離地,注意肩膀放鬆不聳肩,脖子拉長平視腳約蘋果大小的距離,停留2~3次呼吸,吐氣,回到地板

如果圖ㄧ的動作覺得很輕鬆,可以挑戰圖二
在上背抬起停留時,手掌位置不變,吸氣將手肘離地

肚子持續離地,肩膀放鬆
脖子拉長,手肘微彎,平視,一樣停留2~3次呼吸,吐氣放鬆

最後完成動作,一定要回到嬰兒式(就是影片最後)
屁股放在腳跟的地方,放鬆腰部,如果腳無法併攏,可以微開

希望這個動作可以幫助到孩子背肌訓練,大人也可以ㄧ起練習

在做這個蛇式動作時,要注意脖子不要縮起來, 長長的脖子伸出來, 肩膀就會放鬆了。

家家老師希望分享這個動作,能夠幫助這些孩子在身體發展上,能夠越來越進步。

PS.錡錡出生血癌+早產兒,做了一堆開刀...化療。家家那時真不知如何熬過來。剛好到去年已痊癒的消息,所以才敢大聲講出來。

家家以自己的幼兒背景,一直思考著要如何幫助她,所以從小帶著她注意她的身體發展,小肌肉大肌肉的練習,平衡感穩定性(遊戲故事引導)媽媽帶著做,兩歲多就不坐推車,讓孩子自己走。訓練大腿肌肉,甚至花博走一圈再回家。遇到階梯,爬上爬下,青蛙蹲跳。之後遇到其它家長問,小孩大腿肌肉沒力,她都建議如此,因為她就是這樣訓練我的小孩。................................
延伸閱讀

2018年4月18日

關注查詢花媽卓惠珠召集的活動

貼心叮嚀。請按下面活動行事曆的右上角。待辦事項,可以看得更清楚簡單明瞭!! 另外,大部分的活動都直接公布在這裡 報名和回覆。
 

黃榆鈞牙醫師給我們幾個特殊兒是不是需要塗氟?選牙膏及刷牙練習習慣養成的重點

兩三周前花媽跟黃榆鈞牙醫師有個愉快的對談。

當時因為在ASD幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD)的成員,討論自閉症小小孩子看牙醫塗氟後,狂打自己的下巴,看牙非常困難,常得弄到全身麻醉的問題。

花媽請專業的牙醫師朋友 黃榆鈞 幫忙回答。黃醫師表示: 在牙齒沒有刷乾淨的情況下,塗氟的幫助應該很低。如果真的會引起這麼大的反應,確定是因為氟膠的味道, 她大概就不覺得一定要塗氟。

黃醫師曾經是台大星語社團的成員,所以對自閉兒很關心,她還建議說


1. 要習慣外物進入口腔,刷牙是最好的練習,在家裡沒辦法刷牙,他更不可能看牙醫。

2. 精細動作不好,不可能都靠他們自己刷,爸媽一定要幫忙,會哭鬧,正常,要變成習慣,也是一種減敏

3. 看牙醫,也需要減敏,所以養成習慣也很重要。

4. 束縛板,通常孩子不一定會覺得因為被束縛而經驗不好,有些孩子會感覺比較安全。但是如果是極怕身體接觸,怕穿太緊的衣服的孩子,可能就不適合,這需要家長告知,不然醫師不會知道。

5. 如果不能不亂動,也不能用束縛板的孩子,通常牙醫只有麻醉一途,這種孩子大概不能期待說,只要醫師多一點耐心或是好聲好語就能夠讓他順利看診,過程風險很大。

後來我們又見面,協商了要為特殊兒看牙拍攝影片,並且給建議。


黃醫師在這次的影片中,說到帶小孩看牙很麻煩,擔心他又哭又鬧不配合 其實,看牙的準備工作應該從平時刷牙開始,如果親近如爸媽都沒有辦法達成刷牙的任務,怎麼可能期待他躺在診療椅上,能夠乖乖配合陌生人的指示,把陌生的工具伸進嘴巴裡呢?

 

所以幫助孩子養成刷牙的好習慣,自然而然也能減少蛀牙的機會,減少需要接受複雜牙科治療的機會。 該怎麼做呢?

就先從了解刷牙的工具開始吧~ 牙膏的選擇,對於大人而言,其實倒沒有太大的差別,但是對於小孩子而言,適當的氟化物添加,可以幫助降低蛀牙的機會,但是添加的量很重要唷~

我們大家一起來看來看看牙醫師的影片,看看黃醫師怎麼說!

2018年4月10日

說明花媽到處說說話,召集慢慢會大師VS慢慢大會師團體的緣由

很多人看到花媽的演講行程知道我在各層級學校,光是針對老師們一年就有一百多場特教研習演講,但我都把這樣的行程稱之為「說話」。

之所以稱為說話。是因為我本身是特殊生家長,不是專業人員,沒辦法說理論,但我能分享自己陪伴數以千計的家長的實戰經驗,以及不斷的學習而得到的可以跟大家說說的這些經驗。

在我的特殊孩子的成長過程中,我全程在同一個學校擔任長期及短期代課老師。 歷經科任.級任.資源班老師,並曾任教務處教學組.輔導室特教組行政,以及電腦研習指導老師。這個經驗讓我看到老師與家長角色需要溝通的地方。

2018年4月4日

16歲自閉青少年劉恩齊讓我們可以懷抱希望,奪得2018特奧花樣滑冰冠軍背後的家庭支持力量!!!

花媽和曲智鑛老師受澳門自閉症協會之邀,在澳門參加「2018世界關愛自閉症日」。

很榮幸認識了來自香港的劉國威夫婦和其子劉恩齊。見面之前就聽聞劉恩齊在今年2018年,奪得第十屆維也納特奧花樣滑冰比賽冠軍。

雖然事先就聽到恩齊有自閉症和輕度智能不足,但見面時聽到他自己用簡短的語句自述說:「我滑水、游泳、溜冰、滑冰、騎獨輪車。」時,帶著狐疑這孩子在父母費盡心力的教導下,是不是已經可以大幅減輕這些診斷的症狀了?

2018年3月30日

亞斯伯格診斷名稱消失,但其特質障礙還是需要被協助,家長要注意什麼?

昨天看到亞斯消失了系列的報導,有幾個重點我想就家長的角度說明。雖然2013年時,亞斯伯格症的診斷已經從《精神疾病的診斷與數據手冊第五版》(DSM-5)中移除,現在這些患者被涵蓋於自閉症光譜中。


但2015年,亞斯伯格症仍然被保留在《國際疾病分類手冊第十版》(ICD-10)。除此我們還得說,亞斯伯格的名稱在DSM-5消失並不等於這個現象也消失了,不等於我們可以完全不用理會亞斯伯格名稱。

就我的孩子持輕度自閉手冊達16年,從諮商到拿到手冊花了三年。如今孩子已經滿26歲的家長角度來看,因為我的孩子, 有社交溝通能力缺失和侷限單一固執的行為,並且能力影響到自己成熟成長或者是影響到他人成熟成長的程度,不管有沒有亞斯伯格的名稱,我都必須要正視他的成長曲線落後,並且面對甚至學習處理他的問題或困難。

2018年3月27日

思覺失調症的病人跟我們沒有不一樣,如果遺傳到這種病,任何人都會跟他們一樣-亞斯青年阿摩

107/03/25在精神復健機構工作的亞斯阿摩談如何從家裡的問題人物,轉變成協調者 演會後,阿摩說,在談我的工作時,提到我希望這個社會的每一個人都能接納思覺失調症的病人,因為他跟我們沒有不一樣,如果我們任何一個人遺傳到這種病,都會跟他們一樣。
現場的家長,繼續問著「你是不是認為你應該要接納他們?」
我:「我認為我們每個人對待他們都應該像正常人一樣

真的有點苦惱我了,心裡開始回想記憶中的「應該」跟「認為」感覺上有什麼差異,該家長:「你有沒有覺得你”應該”要接納他們?」

2018年3月25日

好像身邊周遭的一般人都會逃避。而我常常都驚慌得不敢逃避。-亞斯青年阿摩

心理師對阿摩說:「我覺得你自從知道自己有亞斯特質之後,一直很擔心自己會被亞斯特質困住

但其實這讓你有一個很好的優點是,你會去嘗試瞭解他人的感受,並且採取一個開放的角度來接受,這已經是很多人都做不到的事」

因為先天的缺陷,我必須要很努力花很大的力氣,很辛苦的去認識情緒瞭解他人感受來維持關係。

2018年3月22日

亞斯CU的面試經驗、年終獎金跟同事就是同事,朋友才是朋友的理念

CU寫了三件事情,花媽覺得很真誠直率,所以請他授權給我PO文。內容如下:
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CU的面試經驗

曾經有面試過一個工作,到了最後人資要給我offer letter確認薪資等條件時, 人資說:對了,我們知道您過去的職稱是經理,但我們公司對於title給得比較嚴謹,這個職位需要的是副理,這樣您可以接受嗎?

CU:可以啊不然我幹嘛投履歷?
人資:哈哈哈也對!

CU納悶,難道職稱其實是可以協調的嗎?
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年終獎金的內容不能讓別人知道

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